Küçük Fatma Hayatta Kalmak İçin Yardım Bekliyor
Halk arasında 'kelebek hastalığı' olarak bilinen nadir hastalıklardan epidermolysisbüllosa hastası 7 yaşındaki Fatma Aydın pansuman malzemeleri için maddi destek bekliyor.
Günde en az iki kere pansuman değiştirdiğini belirten anne Gülsüm Aydın, “Günde en az sabah ve akşam olmak üzere iki kere pansumanını değiştiriyorum ama Fatma düşünce ya da bir yere değince pansumanı yenilemek zorunda kalıyorum bir günde on defa pansuman değiştirdiğimi biliyorum bunu karşılamak için maddi durumumuz elverişli değil, lütfen Fatma’ya yardım elinizi uzatın.” dedi.
Elazığ’da yaşayan 7 yaşındaki Fatma Aydın, hayata gözlerini açtığı ilk günden beri ‘kelebek hastalığı’ ile mücadele ediyor. Kesin bir tedavisi olmayan hastalık nedeniyle en küçük bir dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşan Fatma Aydın, hastalığı nedeniyle en büyük hayali olan okula gidemiyor, yaşıtlarıyla zaman geçiremiyor ve dışarıda koşup oynayamıyor.
“KIZIMIN YAŞAMASI PANSUMANA BAĞLI”
Fatma’nın pansuman masraflarının çok olduğunu belirten anne Gülsüm Aydın, “ Günde en az iki kere pansuman değiştirmek zorundayım ama maalesef yaraları o kadar hassas ki en küçük dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşuyor. Onun için gün içinde ikiden daha fazla pansuman değiştiriyorum. Kızımın yaşaması pansumana bağlı bu hastalığın tedavisi yok pansuman yaptığım sürece kızım yaşayacak. Pansuman malzemelerini karşılayamıyorum sadece bir kreminin yüzde 40’ını ve gazlı bezlerini devlet karşılıyor. Diğerlerini biz karşılıyoruz durumumuz yok pansuman malzemeleri bize çok geliyor etraftan borç alarak alıyoruz ürünleri babam emekli eşim şu an çalışmıyor geçen ay kızımın ilaç masrafları 50 bin TL tuttu, eczaneye bile borcumuz var. Örneğin bir yara örtüsü alıyorum 32 bin 500 TL. Babam emekli bize yardım ediyor artık ona yük olmaktan da utanıyorum. Lütfen yetkililerden ve iş adamlarından yardım bekliyorum.” Dedi.
“KIZIMIN SMA HASTASI OLMASINI TERCİH EDERDİM”
Kızının tedavisinin olmadığını ve ölümcül enfeksiyon riskinin olduğunu belirten Gülsüm Aydın, “Kızım 7 yaşında ben 7 yıldır dışarı dahi çıkmıyorum, ölümcül enfeksiyon riski var annemler bize gelmiyor sürekli kızımın etrafında koşuşturuyorum bir şey olmasın diye. SMA hastalarının belli bir ücret sonucunda tedavisi var yurt dışına götürülebiliyorlar benim kızımın tedavisi yok yurt dışında bir ilaç var oda yüzde yüz sonuç sunmuyor. Araştırdım ilacın fiyatı 24 bin 250 dolar ülkemize getirilmesi için bir ton izin çıkarılması gerekiyor. Bende kızımı ölümcül enfeksiyon riskinden dolayı yurtdışına götüremem. Vefat edenlere otopsi yapıldığında hepsinin enfeksiyon kaptığı söyleniyor. Bu hastalıktansa kızımın SMA hastası olmasını tercih ederdim, o parayı toplayıp en azından tedavi için bir umudum olurdu ama şu an tek umudum pansuman.” dedi.
FATMA’NIN EN BÜYÜK HAYALİ OKULA GİTMEK
Kelebek hastalığı olan Fatma Aydının en büyük hayalinin okula gitmek olduğunu belirten anne Gülsüm Aydın, “Kızımın en büyük hayali okula gitmek bir gün gidebildi öğretmen bu sorumluluğu alamam gelmesin dedi. Kızım 2 yıl okulun kapılarında az ağlamadı. Fatma yüzde 70 konuşma engelli olmasına rağmen kendisini çok iyi ifade edebiliyor, eve öğretmen geliyor ama kızım okula gitmek istiyor. Pedagog kızıma üzülmemesini eve öğretmen geldiğinin söylediğinde kızım “hayır ben okula gitmek istiyorum, evden okul olmaz, öğretmenden arkadaş olmaz ben çocuklarla arkadaş olmak istiyorum” dedi. Kızımın okulda yapamayacağını biliyorum ama en azından birkaç günlüğüne hayalini gerçekleştirip okula götürsek enfeksiyondan korkuyorum onun için bir odayı dezenfekte edip öğretmen orada eğitim verse en azından hayalini gerçekleştirmiş oluruz.” Dedi.
Son zamanlarda zor günlerden geçtiklerini dile getiren anne Aydın, yetkililerden ve iş adamlarından yardım bekliyor.
